Stigma in olajšanje diagnoze avtizma

Stigma in olajšanje diagnoze avtizma
Stigma in olajšanje diagnoze avtizma
Anonim

O zgodnjih znakih avtizma in težavah, povezanih z majhnimi otroki, ki živijo z avtizmom, smo že pisali. Toda kakšna je razlika med avtizmom in Aspergerjevim sindromom? Kaj pa mladostniki in odrasli avtisti? Kje so, kaj delajo, kdo jim pomaga? Kaj sploh pomeni pomoč?

Intervjuirali smo klinično psihologinjo Ildikó Kanizsai-Nagy, zaposleno v ambulanti Autism Foundation. Dejavnosti specialista so diagnostika motenj avtističnega spektra, skrb za družine, ki vzgajajo osebe z avtizmom, svetovanje, terapevtska podpora osebam z avtizmom, metodološki razvoj, raziskovanje in izobraževanje – to področje smo pokrivali.

Kaj je avtizem ali Aspergerjev sindrom?

Avtizem je prirojena razvojna motnja živčnega sistema. Predvsem se kaže v motnjah medsebojnega komuniciranja, oblikovanja in razumevanja socialnih odnosov ter prožne interesne in vedenjske organizacije. Mednarodno sprejeto strokovno ime bolezni je motnja avtističnega spektra (ASD), ki izraža raznolikost simptomov in njihov edinstven videz.

97982502
97982502

V spektru avtizma ločimo nekaj podskupin, kot je Aspergerjev sindrom. O Aspergerjevem sindromu govorimo, ko poleg zgoraj naštetih značilnosti opazimo povprečen jezikovni razvoj in rabo jezika ter povprečne ali nad intelektualne in učne sposobnosti.

V zadnjem obdobju na podlagi obsežnih raziskav vse manj mislimo, da obstajajo res ločljive podskupine znotraj spektra avtizma, kar se odraža v najnovejšem sistemu diagnostičnih kriterijev, uvedenem v ZDA leta 2013, kjer je ni več ločena diagnoza Aspergerjevega sindroma, le motnja avtističnega spektra.

Otroke s hudo prizadetostjo avtizma in tudi motnje v duševnem razvoju hitro prepoznamo in običajno institucionaliziramo. Kaj pa blažji primeri? Kako lahko vem, ali je prizadet moj otrok?

Na srečo ne drži, da so otroci, ki imajo hujši avtizem in/ali imajo tudi motnje v duševnem razvoju, institucionalizirani. Je pa res, da se pri njih avtizem običajno prej prepozna in obstaja več posebnih izobraževalnih ustanov, kjer so običajno deležni ustreznejše izobrazbe.

Pri otrocih, katerih simptomi so blažji in imajo dobre intelektualne in jezikovne sposobnosti, se pogosteje zgodi, da se pravilna diagnostična preiskava opravi kasneje. Ravno zaradi raznolikosti simptomov ni mogoče dati splošnega recepta za zanesljive znake avtizma.

Vendar pa bodite nezaupljivi in se čim prej obrnite na strokovnjaka, če opazite, da ima vaš otrok težave ali nenavadne odnose z vrstniki, če se v njegovem govoru pojavlja več neobičajnih elementov (npr.ponavljanje, čudni izrazi), če je njegova mimika in kretnje slaba ali drugačna od povprečja, če ga določena tema ali predmet zelo intenzivno zanima in za to porabi veliko časa, če ga še posebej motijo majhne spremembe v njegova dnevna rutina ali okolje.

AMPAK! Zelo pomembno je ponovno poudariti, da ni nobenega vedenja, ki bi zagotovo kazalo ali izključilo avtizem. Če obstaja kakršen koli dvom, je najbolje, da čim prej poiščete strokovnjaka!

Otrok moje punce je star tri leta in še ne govori, drugače pa je nasmejan in je družaben. Avtist

Iz zgoraj navedenega sledi, da tega ne moremo reči. Poleg avtizma ima lahko zaostanek v razvoju govora še veliko drugih vzrokov, kot so jezikovna motnja, okvara sluha, selektivni mutizem, zloraba, intelektualna poškodba itd. Če pa otrok ne spregovori do 3. leta starosti, se je vsekakor treba posvetovati s strokovnjakom in ugotoviti razlog za nenavaden razvoj, pa naj gre za avtizem ali drugo težavo.

Če sumim, kam naj ga odnesem? Kako se to stanje diagnosticira?

Motnje avtističnega spektra se trenutno diagnosticirajo na podlagi ocene in ocene vedenja, z uporabo standardnih orodij in situacij. Doslej ni bilo najdenih nobenih vidnih, merljivih možganskih ali drugih telesnih sprememb, ki bi bile specifične za avtizem, torej da bi se pojavljale pri vseh osebah, ki živijo z avtizmom in samo pri njih. Ustanove, ki izvajajo diagnostične preiskave, najdete tukaj.

Kdo lahko to vzgoji?

Avtizem je stanje, ki prizadete osebe spremlja vse življenje, torej se kaže na večini področij njihovega življenja v vseh starostnih obdobjih. Simptomi so lahko zelo različni v različnih starostih in z ustrezno terapijo je mogoče doseči resen razvoj in kompenzacijo.

Kaj se zgodi med razvojem, kaj počnejo?

V avtističnem razvoju in terapiji se razvijajo komunikacijske veščine, socialno razumevanje in fleksibilnost vedenja v skladu z individualnimi potrebami, sposobnostmi, močmi in slabostmi. Pri tem so tako cilji kot orodja lahko zelo raznoliki, pri majhnih otrocih je to pogosto igriva učna situacija, pri mladostnikih in odraslih pa običajno »pogovor«.

Učinkovite terapije za avtizem vedno vključujejo pregledno, predvidljivo materialno in socialno okolje, vizualno podporo, natančno opredeljena pričakovanja, stopnjevanje, individualizacijo in poudarek na posploševanju.

Naše slike so ilustracije!
Naše slike so ilustracije!

Ali ne bo negativno vplivalo na otrokovo samopodobo, če dobi diagnozo in ga peljem na razvoj? Tudi na koncu misliš, da si bolan ali invalid

Rojstvo diagnoze pomaga prizadetemu in njegovi družini ter širšemu okolju razumeti točen vzrok in ozadje nenavadnega vedenja in razmišljanja. Običajno je to čustveno zelo stresna situacija, hkrati pa v mnogih primerih pomeni tudi olajšanje, »razsvetljenje«, s čimer se ustvari možnost, da je oseba deležna razumevanja in ciljne podpore. Poleg tega je seveda res, da je obdelava, razumevanje in integracija diagnoze v identiteto težaven in v mnogih primerih dolgotrajen proces, pri katerem lahko veliko pomaga tudi specialist.

Kakšna je situacija v tistih blažjih primerih, ko se težava niti ne pokaže zelo zgodaj in postane starš ali učitelj sumljiv šele, ko sta recimo v šoli? Je tam še kaj za početi?

Nikoli ni prepozno, da se lotite diagnostičnega procesa, razvoj se lahko začne in je učinkovit kadarkoli - tudi v odrasli dobi.

Po njihovem se razvija predšolsko-osnovnošolsko starostno obdobje. Kaj se zgodi z najstniki? Na primer pri hudih avtistih, ki živijo pri starših? Kako lahko postanejo odrasli? V skandinavskih državah sem slišal za stvari, kot so zaščitena delovna mesta in zaščitena bivališča. Je kaj takega doma?

Na Madžarskem veliko odraslih živi pri starših, drugi v stanovanjskih domovih, obstajajo pa tudi takšni, ki z malo podpore preživijo sami. Dobra oblika samostojnega, a varnega življenja je lahko t.i subvencionirane oblike stanovanj, ki smo jo šele začeli.

Kar zadeva zaposlitev, veliko ljudi dela na zaščitenih delovnih mestih in rehabilitacijskih zaposlitvah. Toda v zadnjih letih se vedno več ljudi zaposluje v okviru tako imenovanih subvencioniranih zaposlitev na odprtem trgu dela. Takšno podporo zagotavljajo npr. Fundacija Salva Vita in fundacija Kázenfogva.

Kako se najstniki z blagim avtizmom/aspergerjevim sindromom razlikujejo od povprečnih najstnikov? Je to obdobje težje zanje ali za njihove starše?

Mladostniki z Aspergerjevim sindromom so v marsičem zelo podobni povprečnim mladostnikom, njihovi starši pa se prav tako srečujejo z običajnimi mladostniškimi težavami, kot so fizične in psihične spremembe, burna čustvena stanja, razlike v vrednotah, težave pri ločitvi in opuščanje, težnje po neodvisnosti itd.

Hkrati pa so komunikacijske težave, težavno povezovanje in socialno razumevanje ter posebni interesi tisti, ki dodatno zapletajo situacijo. Tudi zavedanje drugačnosti se v tej starosti kaže kot resna težava. Na te težave - tako kot doslej - je treba gledati in jih razlagati skozi optiko "avtizma", kar pomaga pri iskanju ustreznih in spet individualiziranih rešitev.

Naše slike so ilustracije!
Naše slike so ilustracije!

Kakšno pomoč lahko dobi mladostnik z blagim avtizmom ali njihovi starši?

Kot sem že omenil, lahko mladostniki običajno prejmejo individualno ali skupinsko specifično terapijo za avtizem. Zelo pomembno vlogo ima sodelovanje s starši, s katerimi se terapevt ves čas pogovarja o terapevtskih ciljih, orodjih in rezultatih ter tako spodbuja posploševanje učinkov. Seveda velikokrat potekajo tudi posvetovanja in svetovanja staršem, kjer skupaj rešujemo stiske doma ali v šoli.

Ali obstaja kakšna skupnost ali skupina za samopomoč za ljudi z avtizmom, bodisi za najstnike ali odrasle?

Obstaja več vrst skupin za podporo in samopomoč, klubov, blogov in skupnosti. Nekatere od teh so na voljo na naslednjih spletnih straneh: https://auti.hu/autista-es-asperger-klubok; www.aosz.hu; www.autizmus.hu, www.auraegyesulet.hu;

Kaj menite o mnenju, da blaga oblika avtizma pravzaprav ni bolezen, temveč različica nevrodiverzitete, razlika v živčnem sistemu med ljudmi?

Lahko trdimo, da spekter avtizma, "rob" spektra in zanj značilna vedenja niso ostro ločeni od nevrotipičnega (tj. "normalnega", povprečnega) razvoja in vedenja. V teh primerih vidimo več simptomov, značilnih za avtizem, ki pa kakovostno ne ustrezajo diagnostičnim kriterijem avtizma. Vendar je pomembno poudariti, da lahko z ustreznimi diagnostičnimi orodji in postopki dobro usposobljen strokovnjak diagnosticira avtizem in ga loči od tipičnega, normalnega razvoja.

Priporočena: